Groupe de paroles

Son parcours, comme beaucoup d'autres, a été jalonné par des moments d’incompréhension, de frustrations, de solitude, de découragement, d’épuisement… L’envie de tout lâcher…

Elle a eu la chance, très tôt d’être entourée par ses proches mais aussi par des collègues et quelques professionnels qui ont été directement à son écoute.

Pour la petite histoire, Virginie, est je  une très très jeune pensionnée du service public qui travaillait dans un service de santé mentale et une équipe mobile d’intervention en santé mentale en tant qu’assistante sociale. Elle était donc déjà sensibilisée à l’importance de l’écoute.

Ici, elle a pu expérimenter de l’intérieur ce que vivaient les patients qu'elle rencontrait dans le cadre professionnel.

Elle s'est aussi rendu compte de la méconnaissance de la pathologie, du regard parfois peu bienveillant de la société ou du corps médical.

Sa maladie est dite « invisible » car elle ne se voit pas forcément de prime abord et  peut desservir la crédibilité de la parole du patient. De plus, il n’existe pas encore de test médical spécifique qui permet de poser le diagnostic (diagnostic par élimination).

Pour sa part, il était impossible qu'elle puisse en rester là. En effet, elle s'est suis rendue compte en étant des deux côtés de la « barrière » de l’importance d’être entendu, écouté pour qui on était, ce qu’on pouvait vivre et ressentir au plus profond de soi et ce dans la plus grande bienveillance.

De plus, le syndrome amène beaucoup de patients à vivre dans une solitude extrême. Il a un impact sur la vie personnelle, professionnelle, amoureuse, familiale, sociale, financière… ça touche le malade mais aussi ses proches.

La communication et la compréhension mutuelle peuvent devenir chaotique au point de briser totalement les repères et piliers jusque-là bien ancrés.

Avec son bagage, elle a donc décidé de proposer ce qu'elle savait faire, c’est-à-dire écouter.

D’initiative personnelle et avec le soutien de l’association Millions Missing Belgique, elle a donc décidé de créer un groupe de parole pour les personnes atteintes d’EM/SFC.

Le but de ce groupe est de pouvoir réunir les personnes vivant avec le syndrome (ou dans cette hypothèse diagnostique) pour échanger sur ce qu’elles vivent, ce qu’elles ressentent, quelles sont leurs ressources… avec l’idée d’une thématique (cela fait suite à un sondage).

Ainsi, l’idée est d’atténuer le sentiment de solitude en recréant du lien social, échanger sur les « bonnes pratiques », oser dire ce qu’on vit au fond de soi sans jugement, en toute bienveillance, parler de ses grandes « petites victoires » du quotidien… Bref, réhumaniser les échanges.

Je suis qui je suis, je ne me résume pas à des symptômes, à la maladie. J’ai ma place dans ce monde comme tout un chacun.

Actuellement, les rencontres sont prévues 1 à 3 fois par mois via Zoom. En effet, il est compliqué de prévoir un lieu d’échanges car les personnes viennent de régions différentes sans compter les difficultés de mobilité liées au syndrome.

Pour les personnes qui ne peuvent, ne savent, ou ne souhaitent pas intervenir dans le groupe, Virgine propose des écoutes individuelles par téléphone, Whatsapp, Messenger ou via messages écrits.

De plus, elle a pu observer qu’il n’y avait pas que les personnes souffrant de l’EM/SFC qui pouvaient être en peine face à cette déshumanisation de l’écoute. En effet, les personnes avec une pathologie chronique pouvaient vivre les mêmes sentiments de solitude, de rejet, de séisme… et s’accordant peu de crédit.

Et pourtant, chacun a sa place, chacun a du talent…

Les patients peuvent ne plus se rendre compte de qui ils sont, de ce qu’ils peuvent s’offrir ou être au monde. Ils peuvent se fondre dans leur pathologie en ne voyant plus les « petits bonheurs » du quotidien et des capacités qu’ils ont. Partager permet de mettre en avant ses propres ressources en étant renforcé par les encouragements des autres. On peut même devenir une source d’inspiration !

Du coup, on peut visualiser la force qui est en nous et élargir ses possibles tout en étant dans un environnement positif et bienveillant.
Ça ne veut pas dire qu’on est au pays des Bisounours... C’est oser mettre les mots sur des émotions, des sensations qui nous traversent, c’est reconnaître ce qu’on vit… cela peut être agréable comme désagréable… Au final, qu’est-ce que j’en retire ? qu’est-ce que j’apprends sur moi ? sur mon lien à l’autre ? à la société ?

J’ai « un petit compagnon » particulier, il peut être handicapant dans le quotidien, parfois chiant simplement, prenant… Il ne fait que m’accompagner, il n’est pas moi et je ne suis pas lui !

Le but est d’arriver à une prise en charge constructive et active, d’abord en établissant une confiance mutuelle en apprenant à se connaître, en mettant en lumière comment avancer ensemble, en adaptant les réponses en fonction des personnes…
Le soignant devient un accompagnant de santé (au lieu d’être celui qui traite le malade) et le patient devient acteur de son parcours (au lieu d’attendre une « la pilule miracle »).

Virginie espère pouvoir établir un lien permettant de parler de comment être en relation, en replaçant l’individu au centre de la communication, gommant la standardisation et la marchandisation des soins de santé."

Pas de travail en extérieur, mais l'envie de se rendre utile à pousser Virginie à créer un groupe sur Facebook. Elle y partage des expériences, des lectures, des choses qui la touchent, un simple « Bonjour ou Bonsoir »… à destination de personnes ayant une pathologie chronique, mais aussi aux aidants proches et aux soignants. Elle souhaite rester dans l’ouverture pour que peu importe notre place, nous puissions échanger dans l’écoute véritable et la bienveillance, sans clivage.

Puis Virginie a aussi eu envie d'aller plus loin, elle nous explique tout ça

Un groupe de parole est  une pratique thérapeutique au cœur de l'échange et de l'écoute. Ces sessions réunissent plusieurs individus autour de thèmes pertinents à leur vie, statut, moment présent ou profession. La caractéristique principale des groupes de parole réside dans leur capacité à offrir un espace d'expression libre, sans jugement ni conseils. Notre objectif est de favoriser une écoute respectueuse et attentive, permettant ainsi le lâcher-prise de chacun.e.