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Projet "Osons la parole"

Les différents visages de Joie de rire ASBL

Virginie, nouvelle venue, nous présente son projet...

Virginie
Virginie

"Il y a quelque temps de cela, ma vie a été bouleversée par divers évènements. Le point de départ a été marqué par l’apparition de symptômes divers et variés.

 

Sur quelques mois, j’ai vu ma santé se dégrader et ne trouver aucune explication. Il m’a fallu attendre un peu plus de deux ans pour découvrir le diagnostic, L’encéphalomyélite myalgique, connue aussi sous le nom de “Syndrome de Fatigue Chronique” (EM/SFC).


En approfondissant mes recherches sur la maladie, je me suis rendue compte de la multiplicité des symptômes : fatigabilité extrême, trouble physique, trouble cognitif… exacerbation des symptômes, malaise post-effort, temps de récupération prolongé, seuil de fatigabilité bas, troubles neurocognitifs, douleurs, trouble du sommeil, troubles moteurs et de la perception, troubles immunitaires, gastro-intestinaux, génito-urinaires, troubles de la production d’énergie…

La manière dont ils s’expriment chez chacun peut être très différente avec divers « stades » (même si je n’aime pas mettre gens dans des cases) qui peuvent être qualifiés de légers à très sévères.

Mon parcours, comme beaucoup d'autres, a été jalonné par des moments d’incompréhension, de frustrations, de solitude, de découragement, d’épuisement… L’envie de tout lâcher…

J’ai eu la chance, très tôt d’être entourée par mes proches mais aussi par des collègues et quelques professionnels qui ont été directement à mon écoute.


Pour la petite histoire, je suis une très très jeune pensionnée du service public qui travaillait dans un service de santé mentale et une équipe mobile d’intervention en santé mentale en tant qu’assistante sociale. J’étais donc déjà sensibilisée à l’importance de l’écoute. Ici, j’ai pu expérimenter de l’intérieur ce que vivaient les patients que je rencontrais dans le cadre professionnel.

Je me suis aussi rendu compte de la méconnaissance de la pathologie, du regard parfois peu bienveillant de la société ou du corps médical. Elle est dite « invisible » car elle ne se voit pas forcément de prime abord et  peut desservir la crédibilité de la parole du patient. De plus, il n’existe pas encore de test médical spécifique qui permet de poser le diagnostic (diagnostic par élimination).

Pour ma part, il était impossible que je puisse en rester là. En effet, je me suis rendue compte en étant des deux côtés de la « barrière » de l’importance d’être entendu, écouté pour qui on était, ce qu’on pouvait vivre et ressentir au plus profond de soi et ce dans la plus grande bienveillance. De plus, le syndrome amène beaucoup de patients à vivre dans une solitude extrême. Il a un impact sur la vie personnelle, professionnelle, amoureuse, familiale, sociale, financière… ça touche le malade mais aussi ses proches. La communication et la compréhension mutuelle peuvent devenir chaotique au point de briser totalement les repères et piliers jusque-là bien ancrés.


Avec mon bagage, j’ai donc décidé de proposer ce que je savais faire, c’est-à-dire écouter.
D’initiative personnelle et avec le soutien de l’association Millions Missing Belgique, j’ai donc décidé de créer un groupe de parole pour les personnes atteintes d’EM/SFC.
Le but de ce groupe est de pouvoir réunir les personnes vivant avec le syndrome (ou dans cette hypothèse diagnostique) pour échanger sur ce qu’elles vivent, ce qu’elles ressentent, quelles sont leurs ressources… avec l’idée d’une thématique (cela fait suite à un sondage).


Ainsi, l’idée est d’atténuer le sentiment de solitude en recréant du lien social, échanger sur les « bonnes pratiques », oser dire ce qu’on vit au fond de soi sans jugement, en toute bienveillance, parler de ses grandes « petites victoires » du quotidien… Bref, réhumaniser les échanges. Je suis qui je suis, je ne me résume pas à des symptômes, à la maladie. J’ai ma place dans ce monde comme tout un chacun.

Actuellement, les rencontres sont prévues une fois par mois via Zoom. En effet, il est compliqué de prévoir un lieu d’échanges car les personnes viennent de régions différentes sans compter les difficultés de mobilité liées au syndrome.

Pour les personnes qui ne peuvent, ne savent, ou ne souhaitent pas intervenir dans le groupe, je propose des écoutes individuelles par téléphone, Whatsapp, Messenger ou via messages écrits.

De plus, j’ai pu observer qu’il n’y avait pas que les personnes souffrant de l’EM/SFC qui pouvaient être en peine face à cette déshumanisation de l’écoute. En effet, les personnes avec une pathologie chronique pouvaient vivre les mêmes sentiments de solitude, de rejet, de séisme… et s’accordant peu de crédit.

Et pourtant, chacun a sa place, chacun a du talent…
Les patients peuvent ne plus se rendre compte de qui ils sont, de ce qu’ils peuvent s’offrir ou être au monde. Ils peuvent se fondre dans leur pathologie en ne voyant plus les « petits bonheurs » du quotidien et des capacités qu’ils ont. Partager permet de mettre en avant ses propres ressources en étant renforcé par les encouragements des autres. On peut même devenir une source d’inspiration !
Du coup, on peut visualiser la force qui est en nous et élargir ses possibles tout en étant dans un environnement positif et bienveillant.
Ça ne veut pas dire qu’on est au pays des Bisounours... C’est oser mettre les mots sur des émotions, des sensations qui nous traversent, c’est reconnaître ce qu’on vit… cela peut être agréable comme désagréable… Au final, qu’est-ce que j’en retire ? qu’est-ce que j’apprends sur moi ? sur mon lien à l’autre ? à la société ?
J’ai « un petit compagnon » particulier, il peut être handicapant dans le quotidien, parfois chiant simplement, prenant… Il ne fait que m’accompagner, il n’est pas moi et je ne suis pas lui !

De là, est né un groupe sur Facebook où j’y partage des expériences, des lectures, des choses qui me touchent, un simple « Bonjour ou Bonsoir »… à destination de personnes ayant une pathologie chronique, des aidants et des soignants. Je souhaite rester dans l’ouverture pour que peu importe notre place, nous puissions échanger dans l’écoute véritable et la bienveillance, sans clivage.

Pour aller plus loin, mon souhait serait d’établir un réel échange entre les patients et les soignants, c’est-à-dire, comment communiquer autrement. Comme je le dis plus haut, rendre de l’humanité entre deux humains ayant leurs propres compétences. La parole de l’un a autant de valeur que la parole de l’autre.
De par mon expérience professionnelle et mon vécu de « patiente », je me suis rendue compte qu’en tant qu’assistante sociale, j’ai pu, sans le vouloir, faire preuve d’une « certaine violence » avec la personne que j’accompagnais en me cachant derrière l’acte technique, mon statut ou encore l’institution pour laquelle je travaillais. En tant que patiente, j’ai aussi, amené de la pression dans l’attente d’avoir des réponses à ce qu’il se passait dans mon corps, en oubliant que j’avais face à moi, un humain qui a ses forces et ses questionnements et qui est soumis à un système accordant de moins en moins de temps à la relation.


Le but est d’arriver à une prise en charge constructive et active, d’abord en établissant une confiance mutuelle en apprenant à se connaître, en mettant en lumière comment avancer ensemble, en adaptant les réponses en fonction des personnes…
Le soignant devient un accompagnant de santé (au lieu d’être celui qui traite le malade) et le patient devient acteur de son parcours (au lieu d’attendre une « la pilule miracle »).
J’espère donc pouvoir établir un lien permettant de parler de comment être en relation, en replaçant l’individu au centre de la communication, gommant la standardisation et la marchandisation des soins de santé."

Virginie

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